Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр долучився до масштабного національного проєкту «Академія орфанних захворювань», який реалізовує компанія «Санофі» спільно з провідними медичними установами країни.
Проєкт має на меті покращити виявлення в Україні пацієнтів з рідкісними хворобами – Фабрі, Гоше, Помпе та мукополісахаридоз 1 типу. Здати кров та інші біологічні матеріали пацієнти зможуть безпосередньо у Центрі, а самі дослідження виконуватимуть у спеціалізованій лабораторії у Відні (Австрія). Усі логістичні та діагностичні витрати на тестування покриватимуться коштом компанії «Санофі».
«У Мобільному хоспісі для дітей наразі понад 100 паліативних підопічних. З них хворобу Гоше мають 5 пацієнтів, мукополісахаридоз – 20, хворобу Помпе – 1 пацієнт. У 2023 році підопічними хоспісу стали 25 нових пацієнтів з різними діагнозами. Більшість із них отримує лікування за Програмою медичних гарантій. Проте нам дуже потрібна допомога партнерів для вчасного встановлення діагнозу і для терапії хворих до зарахування їх у державні програми», – зазначила Наталія Комаринська, керівниця Мобільного хоспісу.
За словами медичної директорки Олени Козлової, у Центру великий досвід лікування пацієнтів з рідкісними діагнозами. Тут займаються ними понад 30 років, а минулого року Міністерство охорони здоров’я визнало лікарню референтним центром із багатьох орфанних напрямків. Підписання меморандуму не просто зміцнить тривалу співпрацю медичного закладу з компанією «Санофі», а й значно посилить діагностичні можливості Центру.
«Програма гуманітарного доступу нововиявлених пацієнтів до необхідних препаратів, яка вже функціонує багато років завдяки “Санофі”, дає впевненість, що кожен пацієнт із рідкісним захворюванням не залишиться наодинці із хворобою. Тепер, завдяки новому проєкту компанії наші медики матимуть змогу вчасно діагностувати та розпочинати адекватну терапію уже на ранніх етапах, щоб керувати перебігом недуги і запобігти ускладненням”, – наголосив в .о. директора Клінічного центру дитячої медицини Роман Кізима.
Ще однією особливістю «Академії орфанних захворювань» є навчальні дистанційні модулі для лікарів первинної ланки та вузьких спеціалістів, які скеровують пацієнтів на повне обстеження. Лікарі навчатимуться, як правильно зробити забір діагностичного матеріалу, куди скерувати та випрацюють алгоритм подальших дій.
Авторка: Діана Підцерковна
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: У Львові планують розширити територію лікарні Святого Луки
