У Центрі дитячої медицини, що на вулиці Дністерській, 27, діє мобільний хоспіс — команда лікарів, медсестер, психологів і волонтерів, які щодня долають десятки кілометрів, аби допомогти дітям із невиліковними захворюваннями. Для них кожен день — це шанс подарувати дитині ще одну усмішку, подих та радісні моменти. Журналістка “Сихів.Медіа” поспілкувалася з працівниками хоспісу, аби дізнатися більше про юних пацієнтів, які щоденно борються за життя.
У Центр дитячої медицини поступають діти з Західного регіону України. Це маленькі пацієнти з найважчими захворюваннями: від генетичних хвороб до онкології. Деякі з них не можуть постійно жити в лікарні, але потребують щоденного догляду. Саме для цих випадків призначений мобільний хоспіс. Такі відділення є по всьому світу й одне з них розташоване у Сихівському районі. Під його опікою перебуває 104 пацієнти з різних районів Львівської області.
“Звернутися до нас може кожен, але отримати допомогу можуть не всі. Є певні правила, а саме — наказ МОЗ про паліативну допомогу, за допомогою якого ми можемо визначати критерії. Адже не всі пацієнти, у яких невиліковні захворювання, мають статус паліативних хворих”,
пояснила керівниця Мобільного хоспісу Іванна Андрейчук.
Під наглядом медиків перебувають діти з вродженими та генетичними вадами, дитячими церебральними паралічами. Також є пацієнти зі СМА, які дихають за допомогою апаратів, а також потребують кисневої підтримки та відсмоктувачів, які забирають слину. Більшість пацієнтів мобільного хоспісу харчуються за допомогою гастростомічної трубки — медичного пристрою, який вставляється в шлунок через невеликий розріз на черевній стінці для забезпечення ентерального харчування тим, хто не може їсти звичайним шляхом.
Детальніше читайте про них у нашій статті:
“Ми не воюємо з хворобою — ми вчимося жити: історія родини, де двоє дітей мають СМА”
“Наразі у нас працює чотири лікарі, із яких три педіатри не на повну зайнятість, бо кожен поєднує не одну роботу. Ще маємо анестезіолога, старшу медичну сестру, дві медсестри, соціального працівника, психолога та водія”,
розповіла старша медична сестра Христина Біла.
Зазвичай день команди мобільного хоспісу розпочинається з планування виїздів до сімей на тиждень або місяць. Далі вони збирають для пацієнтів необхідний матеріал, яким забезпечує держава та благодійники. Водій доставляє працівників до місця призначення. Буває таке, що медики можуть добиратися до своїх пацієнтів по 2,5-3 години в одну сторону.
“Пацієнти, які перебувають вдома, отримують педіатричний огляд. Їм замінюють трахеостому та гастростому. Це — великий плюс для таких діток, бо перебування в стаціонарі завжди є ризиком для них заразитися новою інфекцією. Перевезення такої дитини може бути ще тим квестом для батьків. Це стресово як для пацієнта, так і для його родичів”,
зазначила лікарка-педіатриня Соломія Вятровська.
Фінансування у мобільному хоспісі Центру дитячої медицини відбувається з обласної програми, тобто, коштом, держави. Також працівники постійно шукають благодійників, як за кордоном, так і в Україні.
“У нас є пацієнти, які залежні від апаратів. Щоб апарати працювали, потрібні генератори. Все обладнання працює без перестанку і його потрібно оновлювати. Ми дбаємо про те, щоб діти мали все необхідне. Наприклад, “дихальна” машина коштує пів мільйона гривень. Батьки не можуть забезпечити дитину таким вартісним обладнанням, тому ми шукаємо благодійників”,
розповіла Іванна Андрейчук.
У мобільному дитячому хоспісі є необхідне обладнання для догляду за дітьми вдома. Серед нього — концентратор кисню, відсмоктувач, пульсоксиметр, дихальний апарат, а також дезінфектори та зволожувач. Медики хоспісу навчають батьків користуватися певною апаратурою, щоб вони могли самостійно доглядати за дитиною вдома.
“Більшість наших підопічних не можуть харчуватися самостійно — вони отримують їжу через гастростому або зонд. Для таких дітей потрібне спеціальне збалансоване харчування, в якому є білки, жири, вуглеводи, мінерали та вітаміни. Воно допомагає підтримувати масу тіла й не допустити брак вітамінів. Відповідно, воно є дорогим”,
повідомила керівниця Мобільного хоспісу.
Також юним пацієнтам надають психологічну допомогу. Медики наголошують, що вона потрібна не лише дітям, але й членам їхньої сім’ї: батькам, братам та сестрам, дідусям та бабусям. У мобільному хоспісі проводять психологічні тренінги та майстер-класи.
“Минулого року ми проводили День краси. Два дні волонтерка робила макіяж, укладку та фото. Для батьків наших пацієнтів це стало розвантаженням. Адже у цих родин навіть немає часу вийти в магазин”,
зазначила Христина Біла.
Найбільше зараз мобільний хоспіс потребує нових спеціалістів: психологів, психотерапевтів, соціальних працівників. У майбутньому планують розширювати команду.
У кожного медичного працівника є пацієнт, який особливо запам’ятався. Соломія Вятровська зізналася, що першою їй на думку спала дівчинка Діана, у якої діагностували “гангліозидоз 2 типу”. Зазвичай такі дітки живуть до 3 років, а пацієнтці Мобільного хоспісу виповниться 5-ть.
“Я вважаю, що це вагомий внесок нашого відділення, бо пацієнтка отримує паліативний супровід та хороший догляд. Для мене це – хороший приклад нашої праці. Перша дитина цих батьків загинула за один день до 3 років. Батьки тоді не знали, що таке паліативна допомога, і чим можна допомогти цій дитині. З Діанкою вони вже знають про це і користуються”,
розповіла лікарка-педіатриня.
Іванна Андрейчук зауважила, що під їхньою опікою є пацієнти, які перебувають по 17 років під штучною вентиляцією легень. Це також свідчить про добрий догляд та якісний супровід.
“Найбільше мені запам’яталася Христинка. Попри свою хворобу, вона дуже уважна та розумна дівчинка. Вона вчиться з мамою рахувати, вміє скласти два плюс два. Вона – велика молодчинка”,
поділилася медсестра Юлія Крук.
Старша медична сестра Христина Біла не може забути Андрійка, адже він був її першим пацієнтом. На жаль, хлопчик вже помер.
“Коли я переходила з дорослої лікарні сюди, думала, що ніколи не зможу працювати з дітьми. Але згодом зрозуміла: від медсестер залежить дуже багато. Вони — серце для пацієнтів. Для лікаря — це завжди надійна опора, а для родини — підтримка і тепло. Іноді мамі достатньо просто, щоб хтось сів поруч, поговорив, випив із нею чашку чаю. Бо, на жаль, вони не можуть нікуди вийти, і такі моменти для них безцінні”,
пояснила вона.
Працівники Мобільного хоспісу не лише надають медичну допомогу, але й роблять все можливе, аби життя їхніх пацієнтів було сповнене яскравих та приємних спогадів. Наприклад, влаштовують поїздки у дельфінарій чи театр. Такі події організовують завдяки благодійникам.
“Ми працюємо в такому відділенні, де цінується життя навіть не днями, а годинами, бо ми не знаємо, скільки тій чи іншій дитині судилося прожити. Наш захист такий, що ми просто приходимо і даємо свої вміння, час та любов в той момент, коли це потрібно. Не чекаємо потім. У нас може не бути завтра, є лише сьогодні”,
розповіла Іванна Андрейчук.
Соломія Вятровська додає, що їй важливо, аби їхні пацієнти почувалися у безпеці та були частиною суспільства. Адже колись була думка, що діти з інвалідністю мають лише сидіти вдома.
“Мене тішить, що мої діти зростають соціально свідомими — вони розуміють, що кожна дитина має право на життя і на щастя. Я часто повторюю їм: не важливо, скільки днів у твоєму житті, важливо, скільки життя у твоєму дні. І сама намагаюся жити саме так”,
підсумовує Христина.
Нагадаємо, що 20 листопада, у День захисту дітей, у Центрі Довженка о 19.00 год відбудеться благодійний концерт “О, Життя!”. Його організовує Благодійний фонд “Із янголом на плечі”. Захід покликаний допомогти дітям з рідкісними захворюваннями, які перебувають під опікою відділення Мобільного хоспісу для дітей Центру дитячої медицини. Через ризики відключень електроенергії внаслідок обстрілів, фонд збирає кошти на генератори, акумулятори та зарядні станції, а також на спеціалізоване харчування. Загальна сума потреби становить 500 000 гривень.
Також частину зібраних коштів передадуть родині Марчика Гладиша, у якого лікарі діагностували м’язову дистрофію Дюшена. Єдиний шанс врятувати хлопчика — терапія препаратом Elevidys в ОАЕ, вартість якої становить понад 2,9 млн доларів США.
До благодійного концерту долучилися Військовий оркестр Національної академії сухопутних військ ім. гетьмана Петра Сагайдачного, Юрій Цвєтков, Іван NAVI, дует “Божик-DUO” та легендарна вокальна формація “Піккардійська терція”.
Вартість запрошень-подяк: 400–500 грн. Якщо ви не можете бути присутні особисто, фонд пропонує оплатити місця для дітей зі шкіл-інтернатів, військових, що проходять реабілітацію, та дітей з онкогематологічними й орфанними захворюваннями.
Допоможімо тим, хто щодня бореться за життя. Приєднуйтеся до благодійної ініціативи — ваша підтримка здатна творити дива.
Реквізити для благодійних внесків:
БО “Із янголом на плечі”
UA173052990000026009001002960,
АТ КБ “ПриватБанк”, МФО 305299
ЄДРПОУ 41411833
Призначення платежу: Благодійний внесок дітям хоспісу та Марчику!
Картка ПриватБанку (для користувачів Приват24): 5169 3305 2176 1400
Monobank фонду: https://send.monobank.ua/jar/7XYwgMMMpH
Підтримка дітей хоспісу: https://send.monobank.ua/jar/9D4LzgxWa4
Підтримка Марчика Гладиша: https://send.monobank.ua/jar/9ygNbx9oSZ
Соломія Добрянська
Фото: Мобільний хоспіс для дітей м.Львів
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: У Центрі Довженка відбудеться благодійний концерт на підтримку дітей з орфанними захворюваннями
Зазначимо, що повна або часткова републікація тексту без письмової згоди редакції забороняється і вважається порушенням авторських прав.
