Спінальна м’язова атрофія — це група генетичних розладів, які трапляються приблизно у 1 новонародженого з 10 000. Спеціально до Дня захисту дітей журналістка “Сихів Медіа” поспілкувалася з Наталією Радиш — мамою двох дітей, які живуть із цим діагнозом. Про побут дітей з СМА, боротьбу з діагнозом та “зооготель Софійки” ви зможете дізнатися в цьому інтерв’ю.
СМА — це група спадкових захворювань, які характеризуються прогресуючою втратою рухових нейронів у спинному мозку, що стає причиною слабкості м’язів та атрофії. Це захворювання може мати різний ступінь тяжкості, від легких форм до важких, які загрожують життю.
— Як ви дізналися про діагноз ваших дітей і як боретеся з цим захворюванням?
Ми запідозрили, що щось не так, коли Софійці був лише місяць. А вже у три місяці отримали підтвердження — спінальна м’язова атрофія, 1 тип. Лукʼянчикові діагноз поставили два тижні після народження.
Це були моменти, коли світ ніби зупинився, але потім почав поволі обертатися в іншому ритмі — з новими сенсами, викликами і великою любов’ю.
Спінальна мʼязова атрофія забрала в моїх дітей можливість рухатися, говорити, їсти та навіть дихати. Софія і Лукʼян багато років дихають за допомогою апаратів ШВЛ, харчуються через зонди та можуть померти в будь-який момент. Потребують стороннього догляду 24/7. Та попри важкий діагноз вони — щасливі радісні дітки, які навчаються, мають друзів, активно спілкуються і пізнають світ. Як і всі звичайні діти, вони мають свої вподобання, багато мрій, бажань.
Як ми “боремося” з діагнозом? Напевно, ми радше вчимося жити з ним. Наша щоденна боротьба — це не війна з хворобою, а шлях до того, щоб діти жили повноцінно, щасливо, з максимальною якістю — фізично, психологічно, емоційно. Ми створюємо для них світ, у якому вони можуть зростати, мріяти, сміятися, відчувати себе не просто стабільно, а добре.
— Які ваші діти?
Софійка цілеспрямована та сильна. Вона розумна, ерудована, з чудовим почуттям гумору. Має лідерський стрижень і вміє досягати своїх цілей різними способами — і з напором, і з чарівністю. Водночас вона дуже чутлива, тонко відчуває людей, любить природу, завжди прагне глибини — у всьому, що робить чи каже.
Лук’ян зовсім інший. Він мовчазний, але дуже уважний. Терплячий, м’який, добрий, щедрий. Йому важливо бути з людьми — він тішиться будь-якій увазі, любить спілкування, взаємодію. Його інтереси часто змінюються — йому потрібно змінювати “картинку”, заняття, настрій, щоби залишатися включеним. Він помічає дрібниці — хто як виглядає, в якому настрої, що змінилось у просторі. Часто йде на компроміси. І ще — він дуже любить! Лук’ян щедро виражає свою любов і турботу жестами: торкається, лікує, обіймає, цілує, пригладжує — все це його мова любові, дуже тілесна і щира.
Разом вони дуже різні, але прекрасно доповнюють одне одного.
— Як зазвичай проходить ваш день із дітьми?
У дітей є чіткий розпорядок дня, якого ми намагаємось дотримуватись — це важливо і для стабільності, і для здоров’я. Ранок починається вдосвіта: вже о 7-й годині процедури. Спершу Лукʼян: інгаляції, перевдягання, гігієна, а потім те саме із Софійкою. Після цього до них приходять вчителі. У кожного — свій розклад, буває 2 уроки на день, а буває й 5.
Поміж цим вони комунікують, дивляться мультфільми або фільми — кожен обирає щось своє, відповідно до настрою. Після обіду Софійка зазвичай грається на планшеті. Протягом дня вони двічі лежать на животі, щоб уникати застійних явищ у легенях, і роблять вправи — зарядку для рук і ніг, одягають ортопедичне взуття.
Діти отримують їжу і ліки через помпи — це теж за чітким графіком. Крім того, встигають гратися, телефонувати бабусям або друзям. Софійка спілкується в месенджерах, Лукʼян — дзвонить і слухає казки. Коли приходить тато, то грається з Лукʼяном, читає йому.
Увечері — ще один блок процедур: інгаляції, дренажний масаж, догляд за трахеостомою (це трубка, встановлена в отвір у шиї, що з’єднується з трахеєю), вмивання, молитва, розмова перед сном. Зазвичай засинають між 11-ю та 12-ю ночі.
Раз на тиждень до нас приходить реабілітолог. Софійка щотижня займається з психотерапевтом.
У теплу пору року — з травня по жовтень — починається наш “прогулянковий сезон”. Ми гуляємо біля дому, але діти дедалі більше хочуть подорожей: у центр міста, зоопарк, дельфінарій, кінотеатр. Їм цікаво пізнавати світ. І ми намагаємось цю цікавість підтримувати, наскільки можемо.
Можливо, від стороннього погляду наш побут виглядає як лікарня вдома, але для нас — це простір, де є любов, турбота, структура і водночас місце для гри, музики, фантазій. Просто в нас трохи більше розеток, коробок, більше безладу і трохи менше випадковостей.
— З якими бар’єрами зіштовхуються ваші діти у повсякденному житті?
Найскладніше в тому, що ці бар’єри часто невидимі для інших. Ми намагаємось зробити все, щоб діти не відчували цю бар’єрність, щоб вона не ламала їм щоденне життя, але вона є.
Починається з базового — спеціалізовані візки, дихальна апаратура, ліки. Багато чого доводиться шукати, купувати, збирати кошти. Частково допомагають фонди, але далеко не все покривається. Без цього ми просто не змогли б жити вдома — довелося б залишатись у лікарні.
Освіта — інший пласт. Наприклад, коли ми хотіли піти в найближчу школу, нам відмовили, бо це “ліцей, і їм не цікаво”. Ми знайшли іншу школу. Але з підтримкою теж не все просто: логопеда немає, психологи не хочуть працювати за індивідуальним графіком. На папері — одне, у реальності — інше.
Інфраструктура частково доступна, але старе місто, бруківка, сходи, тротуари, бордюри, відсутність пандусів або їх непридатність — це постійні обмеження. Візок часто доводиться нести на руках. Театри, музеї, кав’ярні, навіть аптеки — не завжди продумані для таких дітей.
Громадський транспорт ніби доступний, але часто переповнений. Без великого авто складно, а держава не передбачає виділення транспорту для сім’ї, де двоє дітей з інвалідністю. Нам допомагає громадська організація, але машина вже затісна.
Є й менш очевидні речі: наприклад, відсутність спеціалізованих басейнів для людей з інвалідністю, теплою водою, куди діти могли б ходити. Немає широкого доступу до альтернативної комунікації — як Tobii Dynavox, що дає можливість висловлюватись дітям із порушеннями мовлення. Ми пробували тестувати, але в Україні цього просто нема.
І, зрештою, щоденний догляд. 24/7/365. Вони не можуть їсти, пити, пересуватись, обслуговувати себе самостійно. У нас немає соціального супроводу чи доглядальників від держави — лише батьки, рідні, наймані помічники за власний кошт. А батьки теж люди і їм іноді треба просто перепочити.
— Тепер ви працюєте ще й психіатром. Як вам вдається поєднувати роботу та догляд за дітьми?
Я не працюю психіатром у вузькому сенсі. Я була терапевтом, але згодом перекваліфікувалася в психіатра і вступила до Українського інституту когнітивно-поведінкової терапії (УІКПТ). Половина навчання вже позаду, попереду ще два роки, але я вже почала практикувати.
Чесно? Я й сама іноді не знаю, як усе це поєдную — навчання, роботу, цілодобовий догляд за дітьми, але це точно не одна я. Це можливо завдяки рідним, бабусям, няням, татові дітей, дідусеві, які допомагають, беруть участь, підхоплюють, виручають.
Це вимагає багато сил і постійного планування. Моє життя — як шахи… Потрібно прораховувати кілька ходів наперед. І попри втому — я не зупиняюся.
— Ваша фейсбук-сторінка нагадує живий щоденник, де ви публікуєте зображення, відео або діалоги з дітьми. Хто вас надихнув на цей формат і як взагалі виникла така ідея?
Фейсбук спочатку був вікном, через яке ми могли просити про допомогу в важких моментах. Ми писали, як нам ідеться, ділилися новинами, звітували, але з роками все змінилось. Наш досвід накопичувався, і ми вже почали допомагати іншим. Підтримували батьків, хто щойно дізнався про діагноз. Ділились порадами, контактами, емоціями. І сторінка перетворилась із прохання про підтримку на саму підтримку. Ми стали опорою для інших родин — просто тому, що пройшли цю стежку раніше.
Зараз сторінка — це щось значно більше. Батьки часто пишуть у приватні повідомлення: просять поради, підтримки, просто поділитися досвідом, а ще кажуть, що ми для них натхнення. І я відчуваю: якщо наш приклад може стати комусь точкою опори, тоді все це не даремно.
— Як виникла ідея завести вдома павука Дайвіна? Чому саме цю тваринку?
Це було зовсім спонтанно. Я випадково знайшла павука — і Софійка, яка дуже любить тварин, одразу попросила посадити його в банку. Ми розуміли, що в таких умовах він довго не проживе, тож вирішили облаштувати йому маленьке житло. Так він і став нашим домашнім улюбленцем. Потім з’явився ще один павук, а потім і третій. І так наш “зооготель Софійки” розростався.
Дайвін весь час змінюється, еволюціонує, і це справді захопливо — спостерігати, як він поводиться, як плете павутину, як реагує на середовище. Ми знаємо, що якщо настане момент — ми його випустимо на волю, але поки що — він із нами і це частинка радості, несподіваної, але дуже справжньої. Зараз чекаємо на потомство, але це секрет.
— Чи отримуєте ви необхідну медичну та психологічну підтримку від держави чи благодійних організацій? Хто допомагає з коштами?
Сьогодні я можу сказати, що ми справді отримуємо допомогу, але вона не є достатньою. У нас чудова лікарня, з якою ми давно співпрацюємо. Лікарі, медсестри — дуже людяні, завжди готові відгукнутись, допомогти, відповісти на запит. Це дуже цінно, особливо коли маєш справу з таким складним захворюванням, але є й виклики.
Один із них — це перехід Софійки у повноліття. Зараз їй майже 17, і через рік дитяча лікарня, яка нас знає й підтримує, вже формально не зможе нас приймати. Це тривожить, бо ми не хочемо втратити той зв’язок, який маємо зараз із командою фахівців.
Що стосується психологічної підтримки з боку держави, то її майже немає. Психотерапевтів, які б працювали з такими родинами або з самими дітьми, у системі бракує. Деякі потреби закривають благодійні фонди — місцеві й міжнародні. Нас підтримують “Крила надії”, “з Янголом на плечі”, “Даймо надію”, мобільний хоспіс для дітей, частково поліклініка і сімейний лікар. Так, це все ще недостатньо, але це вже величезний прогрес порівняно з тим, що було 10–15 років тому.
Хто допомагає з фінансуванням? Соціальні виплати, які ми отримуємо на дітей, покривають приблизно п’яту частину від усього необхідного. Цього, звісно, недостатньо.
Тож хто допомагає? Перш за все — тато дітей дбає і опікується. Велика підтримка є від моїх батьків. Вони допомагають багато, як фізично, так і матеріально. Також є рідні, друзі, близькі люди, які поруч і готові підставити плече.
Їхня допомога — це не лише про кошти. Це про надію, про довіру й про те, що ми не самі. І це справді багато значить. Ми вдячні кожному, хто долучається до нашої історії допомогою, словом чи дією.
— Як, на вашу думку, суспільство може стати більш чуйним до людей з інвалідністю?
Ви знаєте, іноді мені здається, хоч я й не бажаю цього нікому, що справжнє розуміння приходить лише тоді, коли в родині з’являється людина з інвалідністю. Коли це торкається особисто — тоді зникають абстракції, і з’являється чуйність, співпереживання, готовність діяти.
Звісно, є люди, які мають емпатію незалежно від життєвого досвіду — фахівці, волонтери, просто уважні громадяни, але багатьом, на жаль, важко зрозуміти, що відчуваєш, коли щодня ведеш боротьбу за гідність, доступність, можливість просто вийти на вулицю.
Якщо говорити серйозно, то зміни мають починатися з державної політики. Поки інклюзивність не стане пріоритетом на рівні рішень, фінансування, нормативів, нічого кардинально не зміниться. Як тільки держава почне ставитись до людей з інвалідністю, як до повноцінних громадян — із правами, а не проханнями — тоді й суспільство зміниться. Люди орієнтуються на тон держави. Якщо вона стане чуйною — чуйнішими станемо всі ми.
— Як би ви описали своїх дітей одним реченням?
Софійка — як гірський струмок: чиста, вперта і сильна.
Лукʼян — як вогник у домі: не гучний, але дарує світло, тепло й любов.
— Як ваші діти змінилися за весь час? Чого нового вони навчилися?
Коли Софійка народилась, лікарі казали, що вона, можливо, проживе місяць, півтора, максимум рік. За кілька місяців їй 17. Вона завершує 10 клас, дуже ерудована, розумна, з власним баченням світу. Пише історії, вигадує сюжети, розвиває себе творчо — і це диво, яке стало реальністю.
Лукʼян у 8 класі. Він теж дуже виріс за ці роки. Почав більше спілкуватися, сам говорить, контактує, допомагає. Він уважний, чуйний, і постійно вчиться — не тільки шкільним речам, а й життю.
Обидвоє вже вищі за мене — фізично, а внутрішньо — подорослішали, змужніли, стали самостійнішими у своєму способі бути у світі. Це зворушує та викликає повагу.
— Як ви святкуєте їхні дні народження і як проходять родинні свята?
Дні народження в нас — це справжнє свято життя. Ми завжди відзначаємо їх гучно: запрошуємо друзів, приходять аніматори, прикрашаємо кімнату, є торти, свічки, сміх і подарунки. Щороку — нові теми, нові сюрпризи. Ми дуже стараємось зробити цей день особливим, бо кожен рік — це перемога, вдячність, ще одна історія, яку хочеться прожити з радістю.
Родинні свята — більш затишні, але теж важливі. Збираємось великою родиною, готуємо страви, сідаємо всі разом за стіл. Діти поруч, атмосфера тепла, співаємо, фотографуємось, просто радіємо тому, що є. Я ніколи не знаю, який рік буде останнім, тому кожне свято — на повну і саме тому вони такі справжні.
— Чи часто ви гуляєте? Яке ваше улюблене місце для прогулянок на Сихові?
Наш прогулянковий сезон зазвичай відкривається в травні й триває до вересня. В інші місяці надто холодно, тому гуляємо тільки в теплі дні — коли температура вище 16°C, немає вітру чи дощу.
Для кожної прогулянки обов’язково потрібна ще одна доросла людина — няня або бабуся — бо дітей двоє, і з ними важливо бути не самій.
За ці роки ми вже об’їздили майже весь Сихів — діти знають його вздовж і впоперек, тож тепер усе частіше просяться кудись далі: в нові райони, за місто, у нові місця. Вони прагнуть розширювати свій кругозір, бо тут їм уже трохи нудно і я це дуже розумію.
Особисто я дуже люблю Сихівський парк. Це моє місце сили — тиша, стежки, білочки, лавки, вечірнє сонце, яке сідає в кінці алеї. Там можна просто посидіти й подихати. Мені хочеться гуляти частіше, але з дітьми це буває не так просто.
Лукʼян найбільше любить прогулянки по магазинах. Йому важливо, щоб змінювалось середовище — бути в одному місці довго йому складно. Йому цікаві техніка, новизна, рух.
Софійка — інша. Вона любить спостерігати. Її улюблене місце — площа біля церкви Івана Павла ІІ, Вона там годує голубів і просто дивиться, як вони поводяться. Софійка любить магазини з іграшками, стрічками, бісером — усе яскраве, дрібне, живе. І особливо — тварин. Працівники зоомагазинів нас впізнають.
Я пам’ятаю, як у зоопарку вона зупинилась біля вольєру з мавпенятами — там була мама, татко і малюк. Вона спостерігала за ними, ніби читала їхню історію. Лукʼян обійшов за той час весь зоопарк, а вона ще довго сиділа й не могла відірватися.
— Що б ви порадили батькам, які також зіштовхнулися з цим діагнозом?
Я б порадила всім батькам, які стикаються з будь-яким діагнозом у дитини, — перш за все: любити, любити і ще раз любити. І саме ця любов — уже є головною силою.
Також я дуже раджу батькам не забувати про себе. Про своє тіло, емоції, потреби. Дітям потрібні не виснажені, а живі батьки. Не герої на межі зламу, а ті, хто може бути поруч — спокійно, тепло, по-людськи.
Часто батьки з головою занурюються в догляд і повністю ігнорують власні потреби. Сили — не безкінечні, тож дбайте про себе не менше, ніж про дитину. Це не егоїзм — це турбота про всіх.
Ще одна річ, яку я б радила — не перетворювати життя дитини на суцільну реабілітацію. Шукайте баланс. Даруйте дитині не лише процедури, а й щасливе дитинство: сміх, цікаві поїздки, дотики, досвід, нові враження. І ще — дозвольте собі бути неідеальними. Будьте добрішими до себе. Просіть про допомогу, не соромтеся залучати інших. Не все треба тягнути на собі. Довіряйте — хоча б потроху — рідним, близьким, тим, хто хоче підтримати. Це не слабкість. Це теж сила.
Ще одне, що я б радила іншим батькам: проживати своє життя — не тільки життя дитини. Коли дитина потребує багато уваги, легко загубити себе, і здається, що сенс існує лише в її турботі. Втім, я вірю: важливо берегти свої цінності, свої інтереси, зв’язки з іншими дітьми — братиками, сестричками, не забувати про друзів, будувати і підтримувати особисті стосунки — і не відкладати себе на потім, бо поряд із життям дитини є також ваше життя. І воно варте того, щоб його проживали по-справжньому.
Соломія Добрянська
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Добро в кожній поїздці: збір на тренажер для військових
