Львів’янка Еля з 25 років носить слуховий імплант, який їй встановили за кошти міста в рамках програми. В рамках серії розмов “Голос міста в місті” Еля поділилась своєю життєвою історією про те, як вона долала бар’єри на шляху до встановлення слухового імпланту, і як ця операція змінила її життя.
Від дитячих шкільних років до становлення професійним фотографом і бізнесвумен — слухайте, як імплант став для неї “ключем” до повноцінного життя, нових можливостей і кар’єрного зростання. Повну відеоверсію інтерв’ю ви можете переглянути за посиланням.
- Розкажи про себе, звідти ти родом та чим займаєшся?
Мене звати Елеонора, скорочено Еля. Народилася в Запоріжжі, але коли мені було 3 рочки, я переїхала до Львова. Сьогодні живу в Сокільниках. Я навчалася в школі №95, це на Сихові. Там була єдина школа спеціальна для таких як я, була окрема програма. Щоб було легше вчитися людям з порушення слуху, але мені цього було недостатньо. Кожній дитині потрібна різна реабілітація, до кожної людини потрібен свій підхід. Якщо в дитини є страх, дитині потрібно допомогти його подолати. Якщо, наприклад, людина гірше говорить, треба працювати цьому в напрямку, щоб вона краще говорила.
Є люди, які краще чують з імплантами, а є ті, в яких слухові апарати, а там однаково вчили. Тому, наприклад, вчителька більше говорила. Але треба було давати ще якийсь додатковий текст чи щось таке. Можливо, якесь відеонавчання із субтитрами. Це було б легше.
Потім я вчилася в Українській академії друкарства. Там було мистецтво, де ми більше малювали. Паралельно можна було вчитися на графічного дизайнера, тоді мені зі слухом було важко, були ускладнення зі слухом. Там все було добре, тому я закінчила. Почала працювати графічним дизайнером, паралельно я малювала. Проте мені того не вистачало, тому я почала вивчати психологію, читаючи книжки, курси. Мені дуже подобається. Багато чого навчатися, бо я відчуваю, що я багато пропустила.
- Які бар’єри в спілкуванні з викладачами і однолітками ти відчувала? Чи зустрічалася ти з дискримінацією щодо слуху?
На той момент в мене був слуховий апарат, тому мені було дуже важко чути. Тому я мала трохи інший підхід. Таких ніяких проблем не було. Всі мене поважали, всі розуміли, що в мене є проблеми. Це через те, що я будувала себе і підказувала, що потрібно зі мною робити. Тоді відповідно легше, бо вони не знають, як правильно себе поводити, для них це перше. Я зараз працюю як фотограф професійний. Тому дуже прикольно. Після операції мені стало легше спілкуватися з людьми.
- Чи можемо ми пригадати момент підготовки до встановлення імпланту? Як ти дізналася про те, що це можна зробити?
Я дізналася, коли я пішла в школу, там вже була дівчина імплантована, тому з того моменту я вже знала. Вона класно говорила, чула. І мені завжди не вистачало, того що в неї. Але в мене вже був слух, просто в нас було дуже багато неправильної інформації і міфів. Раніше вважалося, що це небезпечно. Тому ми трохи боялися, що це буде ризиковано, але ми вирішили, що треба, поки я мала слух.
Але потім я почала хворіти після школи, погіршився слух і зір. Тому після того я свідомо почала шукати інформації про імпланти. Спочатку я збирала кошти на імпланти, свої заощадження. Паралельно ми з мамою вирішили, що ми хочемо достукатись до Львівської міської ради. І добивалися, і збирали. Все в нас вийшло.
Мені було 25 років тоді. Є міф про те, що в дорослому віці це якось небезпечніше або складніше. Часто говорять про подібні втрачання, що чим ти старший, тим складніше. І тому я вважаю, що важливо про це говорити. Більшість лікарів і спеціалістів говорять, що це не допоможе. Але, бачите, в моєму випадку я оперувалася в дорослому віці, і в мене вийшло. Можливо, через те, що я багато тренувалася, носила слухові апарати. Через це зберегли слухову пам’ять.
- Як встановлення імпланту вплинуло на твоє життя? Що воно змінило?
Змінилося все повністю. Таке враження, що відкрилися всі двері, я почала чути себе. Мені стало легше вирішувати всі питання самому. В мене покращився розвиток, розуміння цього суспільства. Я почала краще вчитися онлайн. Я почала розуміти, почала працювати з людьми. Так я стала фотографом, яким мріяла бути з дитинства. І я вважаю, що живу повноцінним життям. Цього мені не вистачало все життя.
- Що б ти хотіла сказати людям, які переживають труднощі через встановлення імпланту?
Я вважаю, що не варто боятися такої операції. Тому що вона може дати всі можливості, найкраще робити це в дитинстві, якщо людина втратила слух в дитинстві. Але можна робити і в дорослому віці. Бо є одна дівчинка, яка втратила в будучи дорослою і в неї, наприклад, не було можливості носити слуховий апарат. В неї була висока втрата слуху, тому їй рекомендували імплант, вона прооперувалася і тепер вже повноцінно живе. А зараз працює оператором, це спілкування з людьми по телефону. Тому дуже важливо імплантувати.
Є випадки, коли слуховий апарат не допомагає, мені говорили, що не потрібно робити операцію. Тому що вважали, що це пізно, але я вирішила їх не слухати. Я шукала таких людей, яких оперували, для мене це було надією.
Я рекомендувала б не слухати без фактів. Дуже багато лорів, лікарів дуже мало знають про це. Є спеціалісти тільки по слуховому апарату, вони говорять, що тільки слуховий апарат допоможе. Але якщо в людини є велика втрата слуху, то тільки надія на операцію. Бо слуховий апарат не має розвитку. Якщо вони бачать, що є аудіограма, яка має звуки, значить є шанс на операцію.
У мене, наприклад, був шанс один процент. І тепер я говорю і чую, і це означає, що неважливо, скільки процентів. Головне, треба пробувати.
- Розкажи, будь ласка, про свій досвід реабілітації після операції.
Мій досвід в тому, що дуже багато хто думає, що після операції вже можна чути. Але, насправді, операція дає 20% слуху. А далі треба наполегливо працювати над собою. Це означає, що треба багато говорити і слухати. Наприклад, якщо до тебе людина говорить, кожну букву ти маєш слухати і повторювати. Це, відповідно, тренування.
Я порекомендувала обов’язково додати курси вокалу, музичні курти. Бо це покращує мовлення, щоб легше було говорити. Тобто, щоб була можливість спілкуватися, записатися на курси якісь любі. Треба підібрати під кожну людину, щоб їм було зручно. І треба записатися до репетитора, спеціаліста по нечуючих.
Для мене важливо постійно носити мовний процесор, тому що, якщо рідко носити, то, відповідно, реабілітація ускладнюється. З мого досвіду, варто робити операції на обидва вуха, тому що я спробувала тестувати окремо, все ставало гірше. Бо в мене ліве вухо гірше чує, а на праве краще. Все життя на ліве вухо я дуже погано чула, навіть в слуховому апараті. Але якщо об’єднати з правим вухом, то прогрес стає більшим. Тоді мені легше стало вчитися і розвивати.
- Тобі встановили імплант, ти проходиш реабілітацію. А надалі з імплантом щось потрібно робити? Якісь налаштування?
Так, потрібно. Я ходжу до Дениса, це інженер мовного процесора. Він настроює його через комп’ютер. В нього великий досвід. Тому він знає свою справу. Тому дуже важливо зрозуміти, що як працює, щоб правильно подати інформацію йому. Бо інакше він не зрозуміє, яка є потреба. Тому я вдома тренувалася з мамою. Наприклад, якщо вона мені казала «А» — буква, а я не чула, значить я йому кажу, що я того не чула. Він її поправляє. І також буває, потрапляння звуків, яке він теж поправляє.
- Чи легко знайти роботу?
Залежно від ситуації. Якщо людина гірше чує, то я порекомендувала б просуватись в чомусь, що не потребує спілкування. Наприклад, графічний дизайнер, художник, програміст — усе, що не потребує спілкування. Хоча, в моєму випадку, коли я стала краще чути, то обмеження зменшилися. Тому я вважаю, що я можу ще розвинути себе в бізнесі, в будь-якій роботі. А до операції я не могла.
Чим менше спілкуєшся, тим погіршується мовлення. Тому дуже важливо також на роботі багато спілкуватися. Без того дуже важко буде реабілітуватися. Я мала одну роботу, яка мене обмежувала. Мені прийшлося звільнитися, тому що для мене було важливо говорити і чути. Тому я вирішила поміняти. Я знайшла іншу роботу, але все-таки вирішила працювати на себе.
- Як ти вважаєш, чи достатньо люди знають інформації про свої права і можливості?
На жаль, інформації недостатньо. Я вважаю, що інформації про слух, повинні поширювати лікарі, особливо лори, які спеціалізуються на слуху. Вони просто мало знають про те, що таке імплант, вони дуже мало знають про втрату слуху. І тому вони нічого не говорять, що є потреба оперувати. Це дуже важливо, бо чим раніше людину оперують, тим кращою буде реабілітація.
А такого немає, люди самі собі шукають вихід. І тому дуже важливо, щоб кожна людина знала про це. Не тільки лікар, але й звичайні люди, терапевти.
- Ми говорили про дискримінацію, а зараз я хочу спитати про підтримку. Чи мала ти її?
Підтримки в мене була дуже багато. Спочатку в мене була потреба зібрати кошти, це було в фейсбуці. Всі бажали мені вдалої операції. Вони допомагали мені підтримувати спілкування. Не було такого, що мене не підтримували. Всі розуміли, були такі люди, які не уявляли, що мені наскільки було складно не чути.
Я їм дуже вдячна за їхню підтримку, бо без них я б не знала, що таке доброта. Це передало натхнення в мене всередині.
- Як ти думаєш, як місто загалом і громада, де мешкають люди з порушеннями слуху, як би вони мали допомагати цим людям адаптовуватися?
Я вважаю, що нечуючі люди мають підказати, що їм буде комфортніше, як правильно спілкуватися. Бо багато чуючих не знає що це таке. Для них це вперше, тому дуже важливо передати інформацію. Але також дуже важливо, щоб чуючі почали питати нечуючих, що мені треба зробити, щоб легше було спілкуватися. Бо нечуючі думають, що це не важливо для них. Але все важливо.
- Як ти думаєш, що потрібно змінити в місті в контексті інклюзії, аби людям з порушеннями слуху було комфортніше жити?
Дивись, є різні ситуації. Є глухі люди, є чуючі, є нечуючі. Це велика різниця. Якщо для глухих людей, то жестова мова, відповідно. Для них потрібні в місті працівники, які володіють жестовою мовою, відео. Для слабочуючих, в більшості випадків, потрібні субтитри, текстовий вигляд. Бо їм дуже важко спілкуватися. Якщо вони будуть самостійні, то тільки в такий спосіб.
Але якщо людина вже краще чує з імплантами, то все одно потрібні субтитри. Бо в них кожні звуки відповідають різній якості. Наприклад, якщо підходить офіціант, а там гучна музика, людина може не розуміти все. Тому я б хотіла якоїсь підтримки, щоб можна було текстом передати замовлення. І мені не вистачає фільмів українською мовою, дуже часто бувають інші мови і це незручно.
- Чи мала ти досвід в міських якихось установах, наприклад, в ЦНАПі, де були певні умови для людей з порушеннями слуху?
В ЦНАПі я бачила, був такий знак для глухих, але з жестовою мовою. Там треба ще додатково додати текст. Цього трохи не вистачає. Ще в міській раді я бачила, там були для глухих. Але для нечуючих такої немає можливості. Ми не всі знаємо жестову мову.
Особисто я знала жестову мову, але коли користувалася нею, то я почала втрачати вмовлення. Я не могла одночасно. Тому мені прийшлося кинути жестову мову, бо мій вибір був почати говорити. Це для мене дуже важливо. Але є люди, які можуть поєднувати жестову мову і говорити, просто в мене це не вийшло.
- Ти активно ведеш свої соцмережі. Наскільки важливо розповідати свою історію, аби якнайбільше людей дізналося, що це можливо, жити повним життям?
Є люди, батьки, які мають своїх дітей, які не чують. Вони дивляться мої історії, щоб вірити, що їхні діти теж так зможу, як я. Публікую це в інтернеті, аби більше людей дізнавалося про життя, про те, що можна жити повним життям.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: “Дій локально, впливай глобально”: інтерв’ю з львівською волонтеркою Юлією Шлиян.
