Вже понад півтора десятка років родина Радишів є пацієнтами Клінічного центру дитячої медицини, що на вулиці Дністерcькій, 27. Спершу тут лікувалася їхня старша донька Софійка, а згодом і молодший син Лук’ян.
“Для нашої родини це не лише лікування, а й відчуття стабільності і безпеки. Я знаю, що можу у будь-який момент звернутися до команди, отримати допомогу і не залишитися сам на сам із діагнозом”
каже Наталя Радиш, мама двох дітей зі спінально-м’язовою атрофією.
У центрі працює мультидисциплінарна команда, яка забезпечує комплексний підхід до лікування та супроводу дітей і дорослих зі СМА: від вирішення повсякденних питань, таких як вакцинація чи лікування інфекцій, до складних оперативних втручань при сколіозі.
Фахівці застосовують сучасні методи дихальної підтримки – неінвазивну та інвазивну вентиляцію вдома, яка покращує якість життя пацієнтів. Доступна й реабілітація, яка допомагає дітям максимально реалізувати свій потенціал.
“Завдяки комплексному підходу полегшується прийняття рішень. Це створює додаткове відчуття безпеки і впевненості”
зазначає мама дітей.
Наталя радить родинам, які стикаються з діагнозом СМА, не замикатися у собі та не залишати всі труднощі лише на власних плечах.
Нагадаємо, “Сихів.Медіа” спілкувалося з Наталею Радишів у інтерв’ю: Ми не воюємо з хворобою — ми вчимося жити: історія родини, де двоє дітей мають СМА. За її словами, вони запідозрили, що щось не так, коли Софійці був лише місяць. А вже у три місяці отримали підтвердження — спінальна м’язова атрофія, 1 тип. Лукʼянчикові діагноз поставили два тижні після народження.
“Це були моменти, коли світ ніби зупинився, але потім почав поволі обертатися в іншому ритмі — з новими сенсами, викликами і великою любов’ю”
Натала каже, що спінальна мʼязова атрофія забрала в її дітей можливість рухатися, говорити, їсти та навіть дихати. Софія і Лукʼян багато років дихають за допомогою апаратів ШВЛ, харчуються через зонди та можуть померти в будь-який момент. Також вони отребують стороннього догляду 24/7. Попри важкий діагноз це щасливі радісні дітки, які навчаються, мають друзів, активно спілкуються і пізнають світ. Як і всі звичайні діти, вони мають свої вподобання, багато мрій, бажань.
“Як ми “боремося” з діагнозом? Напевно, ми радше вчимося жити з ним. Наша щоденна боротьба — це не війна з хворобою, а шлях до того, щоб діти жили повноцінно, щасливо, з максимальною якістю — фізично, психологічно, емоційно. Ми створюємо для них світ, у якому вони можуть зростати, мріяти, сміятися, відчувати себе не просто стабільно, а добре”
підсумовує Наталя.
До слова, СМА — це група спадкових захворювань, які характеризуються прогресуючою втратою рухових нейронів у спинному мозку, що стає причиною слабкості м’язів та атрофії. Це захворювання може мати різний ступінь тяжкості, від легких форм до важких, які загрожують життю.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Ми не воюємо з хворобою — ми вчимося жити: історія родини, де двоє дітей мають СМА
